W tej zakładce znajdziecie dokumenty Grzesia Piątkowskiego
Dzisiaj stronę odwiedziło już 6276 odwiedzający (11983 wejścia) tutaj!
Co to Mukowiscydoza
Mukowiscydoza - podstawowe informacje
Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis - CF) jest chorobą genetyczną. Oznacza to, że dziecko rodzi się z nią, a nie nabywa jej w późniejszym życiu. Mukowiscydozy nie można złapać tak jak choroby zakaźnej, ani zarazić się nią od innego dziecka. Na mukowiscydozę chorują zarówno chłopcy jak i dziewczęta. Choroba objawia się w bardzo różnorodny sposób, a poszczególni chorzy często bardzo różnią się między sobą pod względem ciężkości jej przebiegu. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.
Ponieważ z mukowiscydozą dziecko już się rodzi, określa się ją często mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące CF, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice określani są jako nosiciele genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF. Dziecko chore na mukowiscydozę może urodzić się tylko wtedy, gdy oboje jego rodzice są nosicielami genu.
Mukowiscydoza jest chorobą częstą. W wielu krajach przeciętnie jedno na 2.500 rodzących się dzieci choruje na mukowiscydozę. Przykładowo, jeżeli w kraju rodziłoby się 10.000 dzieci rocznie, czworo z nich byłoby chore na mukowiscydozę.
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów - najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Niektórzy pacjenci mają więcej kłopotów z płucami inni z układem pokarmowym: każdy pacjent choruje inacze
Magdalena Rubin ma 9 lat i pochodzi z Bytomia. Na początku października 2009 roku rozpoznano u niej guz kości udowej oraz ogniska przerzutowe w prawym płucu.
Obecnie dziewczynka jest w trakcie chemioterapii na oddziale Onkologii, Hematologii i Chemioterapii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, a po jej zakończeniu czekają na nią kolejne badania i najprawdopodobniej endoproteza.
Madzia jest pogodnym dzieckiem. Aktywnie uczestniczy w prowadzonych przez Fundację warsztatach arteterapeutycznych, podczas których szczególnie lubi wykonywać różne prace plastyczne. Tęskni bardzo za rodziną i swoim psem Pako, z którym w każdej wolnej chwili spacerowali po parku, nie opodal którego mieszkają. Magda ma nadzieję, że gdy wyzdrowieje i wyjdzie ze szpitala, to będzie mogła wraz z mamą pojechać do ulubionego Aquaparku, by oddać się wodnemu szaleństwu.
Koszty leczenia chorób onkologicznych u dzieci są bardzo wysokie i często przekraczają możliwości finansowe rodziców. Dlatego bardzo jest potrzebna Państwa pomoc.
Fundacja "ISKIERKA" na rzecz dzieci z chorobą nowotworową
Warszawa 00-838, Prosta 51
ING Bank Śląski nr konta: 30 1050 1588 1000 0023 0342 1412
na hasło: dla Magdaleny Rubin
Więcej informacji na stronie:
http://katowice.naszemiasto.pl/serwisy/iskierka/317314,madzia-rubin-z-bytomia,id,t.html
